Inleiding
Ik was een paar jaar geleden al eens bij de huisarts geweest omdat ik vond dat ik er vaak ‘s nachts uit moest, maar 2 à 3 keer was niet alarmerend, ik drink veel (naast koffie ook veel water ;-)) en als het niet moeilijk gaat, dan is gewoon de leeftijd.
In juli toch weer eens een afspraak gemaakt, want het begon met name ‘s nachts nu toch wel moeilijker te gaan…
Hieronder de verdere belevenissen die zich in het begin voornamelijk op Poli 24 (urologie) van het Dijklander ziekenhuis afspelen…
Via deze pagina wil ik familie, vrienden, collega’s en geïnteresseerden op een voor mij makkelijke manier op de hoogte houden (i.p.v. én mail én apps én… ) en ook een stukje naslag voor in ieder geval mezelf.
De laatste/nieuwste berichten staan bovenaan.
Klik op deze knop om naar het oudste bericht te gaan:
Een klein stukje “verwachting management”: verwacht niet dat als je toevallig weet dat ik op een bepaalde dag/tijd een afspraak heb, dat er binnen een bepaalde tijd een update staat, soms staat mijn hoofd er niet naar of ben ik met iets anders bezig…
Vragen? Opmerkingen?
Als je een vraag of opmerking voor me hebt, vul dan onderstaand formulier in.
Reacties zullen niet op deze pagina getoond worden, maar persoonlijk beantwoord (mits je je emailadres invult) of in de tekst verwerkt worden.
dinsdag 17-06-2025 rustig aan
Heel rustig aan gedaan vandaag. Veel in de relaxfauteuil gezeten en een middagdutje, maar ook een aantal keer een paar rondjes door de achtertuin gelopen.
maandag 16-06-2025 naar huis
Ik was net klaar met douchen toen ik de artsen voor hun ronde binnen hoorde komen. Een leeg bed? Is meneer Drijver toch al vertrokken? Nee, die zit op het toilet.
Hm, ik zie hier een trend ontstaan… 😂
Daarna rustig de tijd gehad om mijn lijstje met vragen te stellen.
Daarna zelf de verzorging gedaan met de stoma verpleegkundige er bij. Er zat wat vocht onder de huidplak. Doordat mijn buik wat dikker is na de operatie, ontstond er een beetje een plooi, dus nu heb ik een huidplak die een beetje een holle vorm heeft. En even daarna kwam de fysiotherapeute langs. De oefeningen voor de komende zes weken doorgenomen en nog wat extra tips voor in/uit bed komen en opstaan en gaan zitten zonder de buikspieren te belasten. Ik deed het al goed, maar het kon nog beter.
Dus goed dat ik gister nog niet naar huis gegaan ben.
Het was ondertussen 11:30 uur, best druk bezig geweest en nog met de auto naar huis moeten, dus eerst nog even gaan liggen. Van slapen kwam het niet: sorry ik heb hier nog medicijnen…, sorry de arts wil graag nog een urine sample op kweek zetten…, sorry wilt u iets eten…
Daarna gegeten, spullen ingepakt en via de apotheek (om fraxiparine spuiten op te halen), waren we om 14:45 uur thuis. Home sweet home…
zondag 15-06-2025 hersteldag 4
Vandaag de eerste ontlasting na de operatie! Volgens de weegschaal was ik vandaag 1,8 kg lichter dan gister.
Net daarna kwam de uroloog langs voor zijn ronde, die vond het goed nieuws en wat hem betreft mocht ik vandaag nog naar huis: de behandeling was voor nu klaar en wachten op eventuele complicaties kan net zo goed thuis als in een ziekenhuis…
Afgesproken dat ik morgen onder toezicht een keer volledig zelf de stoma verzorging ga doen, inclusief het vervangen van de huidplak. Maar heel waarschijnlijk morgen dus naar huis!
Vanochtend de laatste morfine tablet gehad en de canule (het buisje waar het infuus op aangesloten wordt) op mijn hand mocht verwijderd worden. Dus nu nog alleen een polsbandje (en een paar pleisters).
Vandaag kwamen (klein)kinderen op bezoek voor vaderdag en Margreet haar verjaardag, verder vandaag rustig aan gedaan met morgen een wereldreis naar huis voor de boeg. Wel ‘s avonds de Van Haasteren puzzel De Schaakclub afgemaakt die Margreet vrijdag voor me gekocht had (vond dat zelf wel een voorwaarde om naar huis te mogen 😉
zaterdag 14-06-2025 hersteldag 3
Om 06:00 uur werd het morfine infuus uitgezet, in plaats daarvan krijg ik nu tweemaal daags een tabletje om af te kicken. Als ik geen pijn kreeg in de loop van de ochtend, kon rond de middag de epiduraal katheter verwijderd worden.
Na het eten was de vraag: wil je je opfrissen of douchen? Is douchen mogelijk dan?
Ja hoor, maar dan moeten we even het een en ander regelen…
Dus een slangetje losgekoppeld en met het statief met infuus net buiten de douche onder de warme regen gestaan.
vrijdag 13-06-2025 hersteldag 2
Vanochtend zelf het stomazakje verwijderd, de stoma schoongemaakt, de splints doorgespoeld en een nieuw zakje bevestigd. De splints zijn dunne slangetjes die in de urineleiders zitten om te zorgen dat de aanhechting met het stukje dunne darm goed kan genezen, deze worden na 14 dagen verwijderd. De splints in het stoma zakje krijgen was even een dingetje volgens de verpleegkundige, handig als je zeevaartschool gedaan hebt en er een slag en een torn in kunt leggen 😉
Met de lift naar boven en op het dakterras in de schaduw ons kopje koffie en thee gedronken.
‘s Avonds zelf de fraxiparine (tegen trombose) in mijn been gespoten. Tip van de verpleegkundige: neem niet een kleine huidplooi, dan heb je de minder kans dat je in je vinger prikt 🙂
donderdag 12-06-2026 hersteldag 1
Lekker geslapen, een paar keer wakker met een heel droge mond, maar weer vrij snel in slaap. Om 07:50 uur wakker gemaakt voor mijn ontbijt. De uroloog was erg tevreden, de drain uit het perineum gaf al geen wondvocht meer, dus die mag verwijderd worden. Hij gaf wel aan dat ze vaak nog een terugslag zien (een stukje verwachting management 😉
Na de operatie is er een doorzichtige stomazak geplaatst zodat de stoma goed bekeken kan worden, vandaag is deze vervangen door een tweedelig systeem. Bij een tweedelig systeem wordt de huidplaat om de dag vervangen, het zakje zit daar op geklemd en wordt dagelijks vervangen. Voordelen denk ik: het hoeft niet elke dag losgetrokken te worden van de huid en het losse zakje kan je verdraaien, ‘s nachts iets meer opzij als de nachtzak wordt aangesloten. Maar dat is een kwestie van eens proberen.
Een paar keer een rondje door de vleugel gelopen en ‘s avonds met Margreet een kopje thee in de pantry, weer wat meer beweging.
woensdag 11-06-2025 operatie
Om 06:30 uur werd ik gewekt en kon ik op mijn gemak douchen, alle tijd ontbijten mocht ik niet 😉. Na het douchen kreeg ik alvast wat extra medicijnen: Paracetamol, Naloxegol (tegen bijwerkingen van sterke (morfineachtige) pijnstillers op de darmen) en Oxazepam (verminderd angst en spanning en ontspant spieren). Om 07:45 uur werd ik naar beneden gereden, Margreet mocht tot aan de holding meelopen.
Naast voorbereiden voor de operatie moest ik nog het toestemmingsformulier tekenen voor het tweede onderzoek waar ik vorige week voor gebeld werd, dat gaat over gepersonaliseerde instellingen van de beademingsapparatuur. Standaard wordt een lagere luchtwegdruk gebruikt dan dat nu onderzocht wordt. In dit onderzoek wordt met bepaalde metingen vooraf, een hogere (persoonlijke) luchtwegdruk bepaald, dat heeft als voordeel dat samenvallen van delen van de long wordt voorkomen. Een nadeel zou kunnen zijn dat een hogere druk in de borstkas zou kunnen leiden tot een lagere bloeddruk, maar dat houdt de anesthesioloog in de gaten en kan dat oplossen. Er is al een onderzoek geweest bij normale operaties waar positieve resultaten zijn. Omdat bij de kijkoperatie de operatietafel iets achterover gekanteld is, komt er extra druk op de longen door de organen die er tegenaan drukken. De verwachting is dus, dat hierbij nog betere resultaten worden behaald, maar daarvoor is dus onderzoek nodig…
Het is een dubbelblind onderzoek, vlak voor de operatie wordt door loting bepaald welke beademingsmethode wordt toegepast. De onderzoeker die mij na de operatie mijn herstel in de gaten houdt, krijgt niet te horen in welke groep ik zit en ik ook pas na 90 dagen, dan is het onderzoek op mij afgelopen. Dit onderzoek is gestart vanuit het AMC, daarom was er ook een anesthesioloog van het AMC aanwezig. Nog even nagevraagd, ze hebben er een computerprogramma voor, dus geen muntje tossen of een dobbelsteen 😉
Daarna overgesprongen naar het operatie bed en vervolgens naar de operatiekamer gereden waar het epiduraalcatheter (de ruggenprik) werd ingebracht en ik vrij snel daarna onder zeil was…
Om 14:30 uur belde de chirurg Margreet dat de operatie geslaagd was, ik werd om 15:05 uur wakker op de verkoever, om 17:10 uur was ik terug op de kamer, geen opgezet gezicht, Margreet herkende me nog.
Ik hang vol met zakjes en slangetjes: rechts een stoma zakje, links een drain, nog een drain in het perineum, een infuus in mijn linkerhand, een epiduraal infuus in mijn rug en op mijn linkerhand nog een infuusaansluiting voor het geval dat.
Een half uur later lekker gegeten (rijst met een prutje en een gehaktstaaf), een half portie genomen, een heel portie was na de vorige operatie niet zo goed bevallen. En ‘s avonds nog een klein rondje (tot de volgende kamer) gelopen met aan de ene kant de paal met infusen en zakken en aan de andere kant de verpleegkundige, voelde wel een beetje wiebelig maar ik heb mijn eerste stapjes weer gezet!
dinsdag 10-06-2025 opname
Na het Pinksterweekend met veel kinderen en kleinkinderen en het 3e seizoen van Ghosts, mocht Margreet zich vanaf 13:00 uur melden bij het Gast-huis.
Daarna snel door voor een ingelaste stop: vorige week werd ik tweemaal gebeld of ik mee wilde werken aan extra onderzoeken. Voor het eerste onderzoek werd gevraagd om een aantal buisjes bloed voor gebruik in toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek naar diagnose, prognose en behandeling van patiënten met (blaas)kanker. Na het tekenen van de toestemmingsverklaring snel door voor bloedafname, alleen was het daar een beetje druk. Dus maar even bij de receptie gemeld dat we 14:00 uur niet zouden halen, contact gehad met de verpleegafdeling, dat was geen probleem (maar vonden het wel handig dat ze op de hoogte waren 🙂
Na de intake (wegen, bloeddruk, enz. en de anamneselijst doorgelopen om te kijken of er nog veranderingen waren) was het wachten op de stoma verpleegkundige…
Die nog geen minuut later binnenstapte om te bepalen waar de beste plek ik voor de stoma rekening houdend met buikspieren, buikplooien, zitten, staan en dat ik de plek goed kan zien voor verzorging. Er staat nu een mooie stip op mijn buik.
Ook nog een potje met urine gevuld dat gebruikt kan worden als er na de operatie ontstekingen ontstaan, dan kunnen ze dat gebruiken om sneller de juiste antibiotica te vinden. Dat moest ik later nogmaals doen omdat het niet het juiste (steriele) potje was 🙂
Niets meer aan de orde zijnde, konden we daarna nog even een ijsje scoren bij IJskoud de Beste en de salade van Margreet ophalen uit het Gast-huis zodat we samen konden eten.
Tijdens het eten (AGVtje: gebakken krieltje, kipfilet met pepersaus en courgette en karamelvla toe) kwam de chirurg nog even kennismaken, die had ik alleen nog maar telefonisch gesproken.
Ik lig alleen op een tweepersoonskamer: door onderbezetting kan het andere bed niet gebruikt worden… Zorgelijk…
vrijdag 05-06-2025 laatste fysio
Vandaag voor de laatste keer fysio gehad voor de operatie. Compliment van de fysiotherapeut: volgens haar heb ik er alles aan gedaan om er conditioneel klaar voor te zijn…
maandag 01-06-2025 afscheidsvaart
Als je wat langer in dienst van het Havenbedrijf bent geweest, kan je kiezen tussen een afscheidsreceptie of een rondvaart met het directievaartuig de Havenbeheer.
Wellicht wel eens gezien aan het eind van het 5 mei-concert als Willem-Alexander en Maxima vertrekken tijdens het zingen van We’ll meet again…
Met kinderen, kleinkinderen en wat (oud)collega’s hebben we een klein stukje van het havengebied gezien (leuk als je vlak langs een bulkcarrier vaart en aan kunt wijzen dat er nog 11 meter van het schip onder water zit 🙂 en daarna door de grachten gevaren. Het was mooi weer dus we konden het Indonesisch buffet lekker op het achterdek opeten.
vrijdag 30-05-2025 vadervandebruidskostuum
Ik had onze jongste dochter gevraagd of ze met mee wilde om een kostuum voor de bruiloft uit te zoeken. Haar zussen konden ook, dus met drie dochters aan het winkelen geweest. Wel in de eerste (en enige) winkel geslaagd, niet het eerst pak dat ik gepast had 🙂 En daarna nog gezellig een ijsje gegeten.
dinsdag 27-05-2025 Orvelte
Het weer was wat minder, maar evengoed genoten van een rondwandeling door Orvelte en een bezoek aan het Jan Kruis Museum. Leuk om te zien wat hij nog meer heeft gemaakt naast Jan, Jans en de kinderen.
maandag 26-05-2025 Borger
We zijn door vrienden uitgenodigd om bij hen een nachtje in hun vakantiehuisje te komen. ‘s Middags het Boomkroonpad bewandeld en gezellig uit eten geweest.
Bericht gehad dat de operatie nu vast staat voor 11 juni, voor Margreet is er tijdens mijn verblijf een kamer in het Gast-huis.
woensdag 21-05-2025 PiZ-cursus dag 3
Als inleiding om na te denken over het afscheid nemen van je werk, kregen we een filmpje te zien over het afscheid van Hans Wijers bij AkzoNobel. Hij heeft dat op zijn laatste werkdag aan alle medewerkers gestuurd. Leuk om eens te bekijken.
Eén van de deelnemers kwam het bekend voor: voor zijn pensioendatum was zijn account afgesloten, kon hij niet meer bij zijn mail en niet meer op locatie komen…
Voor de laatste opdracht kregen we een kaart en een envelop. We mochten een bericht aan onszelf schrijven, over een half jaar zal deze verstuurd worden. Ik heb mezelf een reminder gestuurd dat ik dan nog eens door het werkboek zal gaan, kijken of ik nog andere gedachten heb na herstel van de operatie.
In verband met mogelijke files, gezorgd dat we een uurtje eerder konden stoppen. Wij hadden voor de zekerheid ook nog een nachtje aansluitend aan de cursus geboekt, dus dat gaf ons de mogelijkheid om nog verder rond te kijken in de basiliek, gister was er geen tijd om naar de koepel te klimmen. Mooie akoestiek.
In Oudenbosch is het Nederlands Zouavenmuseum. Oudenbosch was het verzamelpunt voor de (Pauselijke) Zouaven. In Westfriesland bekend van de voetbalclub, de P.J. Jongstraat en het beeld ter nagedachtenis aan Pieter Janszoon Jong voor de Nicolaaskerk in Lutjebroek. In het museum hangt schilderij van hem en is een vitrine aan hem gewijd. Als je verteld dat je uit de buurt van Lutjebroek komt, beginnen de ogen van de vrijwilligers te glimmen.
dinsdag 20-05-2025 PiZ-cursus dag 2
De cursus is lekker afwisselend en omdat het mooi weer is, kan een deel van de opdrachten buiten rondom het hotel gedaan worden of tijdens een boswandeling.
‘s Middags een rondleiding in de basiliek in Oudenbosch gehad.
maandag 19-05-2025 PiZ-cursus dag 1
Rustig wakker geworden, lekker ontbeten en alvast een wandelingetje gemaakt om de omgeving wat te verkennen en er is ook nog een avondprogramma, dus anders kom ik waarschijnlijk niet aan mijn ommetje toe 😉
Bij de kennismaking verteld over onze situatie. Daarna vertelde de partner van een andere pensionado dat ze zat te twijfelen of ze het zou vertellen, maar nu ik erover begonnen was, kon ze vertellen dat ze vijf weken daarvoor een darmstoma had gekregen in het AvL. Dus het begon vrij heftig, maar het voordeel was dat daardoor iedereen zich vrij voelde om persoonlijke verhalen te vertellen, wat normaal in een groep met onbekenden niet zo snel gaat. Twee partners die was jonger waren en in het begin zeiden dat ze voorlopig nog niet aan pensioen toe waren, gaven later aan dat ze aan het denken gezet waren om misschien toch iets eerder te stoppen…
zondag 18-05-2025 DM en naar Bosschenhoofd
Vanochtend was de laatste geplande uitvoering van de Deutsche Messe met een dubbelkwartet in de HH. Petrus en Pauluskerk in Den Helder. Daarna gezellig met z’n allen geluncht.
‘s Middags naar Bosschenhoofd gereden, morgen begint daar onze Pensioen in Zicht (PiZ)-cursus. Deze was van februari verzet naar juli, maar door het gewijzigde behandelplan leek dit nu te dicht na de operatie te komen. Oorspronkelijk gepland op Texel, maar de eerstvolgende beschikbare cursus daar zou pas in september zijn, dat was wel erg mosterd na de maaltijd als je al een half jaar nauwelijks meer aan het werk bent… Alternatief was dus in Bosschenhoofd. Omdat nog niet helemaal duidelijk was hoeveel last ik van de chemo zou hebben en om maandagochtend door de spits naar Noord-Brabant rijden ook niet optimaal is, een extra nachtje ervoor bijgeboekt.
maandag 12-05-2025 Dierenpark Amersfoort
Vandaag een dagje Dierenpark Amersfoort met alle kleinkinderen en bijbehorende moeders. Geen olifanten gezien, maar onze kleindochter weet nu in ieder geval dat olifanten heel grote poep hebben (en dat kan je op diverse manieren in een gesprek terug laten komen als je 2 1/2 bent 🙂
vrijdag 02-05-2025 fysio fit-test
Na afloop van de chemo’s opnieuw een fit-test bij fysiotherapie gedaan om te kijken hoe ik er ten opzichte van drie maanden geleden voor sta. Bij de fietstest bleek weinig van mijn dip in conditie na de laatste chemo. Eindconclusie was dat ik er qua conditie en gewicht op vooruit ben gegaan en dat vetpercentage en metabolische leeftijd lager zijn (dus beter :-). Dus blij met de oncologische fysiotherapie en een goede uitgangspositie voor de operatie.
donderdag 01-05-2025 AvL dag 3
Vandaag niet opnieuw naar Amsterdam, maar een telefonische afspraak met de anesthesioloog voor een preoperatieve screening. Hij heeft zijn goedkeuring gegeven, dus nu is er groen licht voor het inplannen van de operatie.
woensdag 30-04-2025 AvL dag 2
Vandaag een groepsgesprek met vier anderen (en partners) die wachten op een cystectomie en de aanleg van een Brickerstoma. Eerst een presentatie van een verpleegkundig specialiste. Toch weer wat nieuwe dingen gehoord. Bij de operatie lig je iets achterover, waardoor de darmen naar achter zakken om ruimte te maken, maar er ook vocht naar mijn hoofd zal stromen. Margreet is dus voorbereid voor een dik hoofd bij het eerste bezoek… Ook wordt er CO2 in mijn buik geblazen om ruimte te maken. Dat wordt weer zo goed mogelijk afgezogen, maar achtergebleven gas kan na de operatie omhoog gaan en pijn bij de schouders veroorzaken, maar dat is ook tijdelijk. Daarna een presentatie van de wondstoma verpleegkundige over verschillende types stomamaterialen. Ook hebben we proef kunnen draaien om een huidplaat op maat te knippen voor een kunststoma. Al met al een goede en leerzame middagdag.
dinsdag 29-04-2025 AvL dag 1
Vandaag een gesprek met de verpleegkundig specialiste, iets meer in detail de operatie besproken. Het was niet mogelijk om de afspraak te combineren met die van morgen, daarom zijn we daarna naar het Rijksmuseum gegaan en om op Amsterdamse parkeerkosten te besparen waren we vandaag met openbaar vervoer gegaan. Op de terugweg richting CS een paar haltes eerder uitgestapt om een roomijsje bij Van der Linde te halen.
donderdag 24-04-2025 dag 15 van cyclus 4
De eerste dagen merkte ik echt vermoeidheid, buiten adem als ik de trap opgelopen was. Tot nu toe had ik wel eens iets minder energie op sommige dagen, maar nog niet zo erg als nu. Gelukkig ging het snel alweer beter, al moet ik nog wel rustig aan doen als ik de dijkopgang op loop en mijn tempo ligt nu op 5,5 km/u.
Terugkijkend naar de lijst van mogelijke bijwerkingen heb ik toch erg weinig last gehad:
- beenmergdepressie (een symptoom waarbij het beenmerg een of meer categorieën bloedcellen niet meer produceert): twee keer een grenswaarde, maar niet zodanig dat er extra tijd voor nodig was.
- misselijkheid en braken: bij de eerste kuur één keer een gevoel van misselijkheid gehad en omdat er toch medicijnen lagen eentje genomen.
- eetlust, smaak of reukverlies: nee
- gewichtsverlies: met de adviezen van de oncologisch diëtiste en omdat mijn eetlust en smaak goed bleven op gewicht gebleven.
- stomatitis (ontsteking van het mondslijmvlies): ik heb vaker last van aften, maar in de afgelopen 12 weken misschien wel minder dan normaal
- diarree: één dag
- nefrotoxiciteit (nierschade, de belangrijkste bijwerking van cisplatine, daarom vooraf en ook nog 18 uur na het toedienen aan het infuus om door te spoelen): ook hier de bloedwaarde goed.
- neurotoxiciteit (negatieve effecten op het zenuwstelsel zoals verlamming, verlies van functie, depressie, prikkelbaarheid, moeheid, concentratiestoornissen): nee
- ototoxiciteit (gehoorschade): nee
- haaruitval: mijn haardos is toch flink dunner geworden, maar er zit nog meer dan genoeg en vorige week viel me tijdens het bijwerken van mijn baard op dat mijn wenkbrauwen verdwenen waren. Die waren vrij licht en het valt achter de rand van mijn bril, dus het was niet opgevallen (en ik werk maar één keer in de week mijn baard bij en kijk verder niet zo vaak geconcentreerd in de spiegel 😉
- vermoeidheid: de laatste dagen dus, maar als je kijkt wat we de afgelopen weken wél gedaan hebben, is dat ook erg meegevallen.
- vasculaire toxiciteit (alles wat met bloedvaten te maken heeft): volgens mij niet
zaterdag 19-04-2025 dag 10 van cyclus 4
Vandaag werd mijn relaxfauteuil bezorgd. Donderdag na de chemo wezen kijken, er stond een showmodel die prima zat en de functies had die ik wilde hebben en met een mooie korting. Gister nog even samen gekeken en hij kon vandaag dus al geleverd worden.
donderdag 17-04-2025 dag 8 van cyclus 4
Gister waren alle bloedwaardes weer binnen de grenzen, dus vandaag de allerlaatste chemo. Het was weer lastig een goede ader te vinden, twee keer rechts geprobeerd, uiteindelijk toch maar links. Dat heeft niet mijn voorkeur omdat ik nogal linkshandig ben en het al lastig is een kopje thee vast te houden, maar het is maar voor een uurtje. Wel extra verwend met fruit en een muffin.
Nog een week wat voorzichtig doen omdat de kans op infecties dan het grootst zijn, maar op naar herstel en opbouwen richting operatie!
zaterdag 12-04-2025 Reünistenvereniging
Vandaag zijn we naar de laatste reünie van de Vereniging van Reünisten Zeevaartschool Den Helder in Fort Westoever geweest. De vereniging viert dit jaar haar 60-jarig bestaan.
Het hoger zeevaartonderwijs is rond 1980 gestopt, ik ben dus een van de jongste reünisten. Het aantal leden verminderd dus door natuurlijk verloop zoals dat heet. Waar vroeger na de ‘blauwe hap’ de band aantrad en tot in de late uurtjes gedanst werd, is het de laatste jaren een middagprogramma geworden met een “dinch” (diner-lunch) zodat iedereen weer op tijd thuis kan zijn. Ook de animo voor excursies liep sterk terug, waardoor deze niet doorgingen. Daarom is vorig jaar besloten de vereniging op te heffen en vandaag af te sluiten met deze reünie. Voor het overgebleven saldo is als doel Stichting Instandhouding Motorreddingboot De Zeemanspot (https://www.mrbdezeemanspot.nl) gekozen.
De laatste keer was voor sommige leden een reden om toch nog een keer te komen, dus nog twee (Westfriese) jaargenoten van 45 jaar geleden en een oud collega van het havenbedrijf gesproken.
vrijdag 11-04-2025 dag 2 van cyclus 4
Vandaag weer thuisgekomen na een nachtje ziekenhuis. Dinsdag waren alle bloedwaardes weer binnen de normen, dus gister de start van de laatste chemo cyclus, alles weer volgens plan en zonder problemen verlopen. Margreet heeft gisteravond weer meegegeten, nasi met vega-balletjes in pindasaus en wat atjar en een aardbeienmousse als toetje.
vrijdag 04-04-2025 uitslag MDO
Vandaag gebeld door de uroloog, ze hadden me uitvoerig besproken in het MDO, ik val buiten de doelgroep van het onderzoek maar ze waren het er ook over eens dat het wellicht na de operatie zou kunnen. Hij gaat alles in gang zetten voor de operatie, waaronder nog heel veel voorlichting over en voorbereidingen voor de operatie.
Hij verwacht dat de operatie medio juni plaats zal vinden. Dat kan afhankelijk van beschikbaarheid van operatieruimte in het AvL of VUmc zijn, maar wel door chirurgen van het AvL.
Op mijn vraag hoe lang ik voor herstel moet rekenen ivm een bruiloft eind juli, gaf hij drie maanden aan voor volledig herstel, maar in juli verwachtte hij voldoende herstel om er bij aanwezig te zijn, uiteraard mits er geen complicaties zijn…
donderdag 03-04-2025 AvL
Om 07:30 uur de eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, je wilt niet te laat zijn en je weet het nooit met files en met openbaar vervoer zouden we dezelfde tijd moeten vertrekken, dus iets na 06:00 uur zaten we in de auto. En als je op tijd bent, is er meestal geen file, dus lekker op tijd in Amsterdam. Eerst bloedprikken, daarna inschrijven, een afspraak met de verpleegkundig specialist voor een intake gesprek en daarna naar de uroloog voor een cystoscopie. De uroloog gaf alvast voorzichtig aan dat hij niet verwachtte dat ik in aanmerking zou komen voor het onderzoeksprogramma, ze waren nog specifiek op zoek naar personen met uitgezaaide blaaskanker of waarbij de kanker aan het bekken vastgegroeid is, maar dat gaan ze vanmiddag in het MDO bespreken. Verder aangegeven dat ik graag onder behandeling van het AvL wil blijven.
De cystoscopie viel mee deze keer, wel een branderig gevoel en wat vaker naar de wc, maar aan het eind van de dag gelukkig weer terug naar normale hoeveelheden.
donderdag 27-03-2025 dag 8 van cyclus 3
Gister waren alle bloedwaardes binnen de marge, dus goedgekeurd voor de chemo shot vandaag. De verpleegkundige had na het verwarmen een mooie ader gevonden, maar na het aanzetten van het infuus kwam er een bobbel op mijn hand, dus meteen stopgezet. Waarschijnlijk is de infuusnaald aan de andere kant de ader net weer uitgegaan, dus dat zal wel een mooie blauwe plek worden. In de andere hand ging het zonder problemen.
Volgende week is normaal een rustige week, alleen wat voorzichtig omdat dan de bloedwaardes zodanig zijn dat de kans op infecties het groot is, maar deze keer staat de CT-scan in het Dijklander en bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op de planning. In het AvL afspraken voor bloedafname, een gesprek en een cystoscopie in verband mogelijke deelname aan het onderzoeksprogramma voor immuuntherapie. Toch wel een beetje spannend allemaal…
zaterdag 22-03-2025 dag 3 van cyclus 3
Vanmiddag drie dochters, drie kleinkinderen en een schoonzoon te gast!
Veel foto’s gemaakt en…
Patat van Van Ree gegeten 🙂
vrijdag 21-03-2025 dag 2 van cyclus 3
Na de nacht in het ziekenhuis heb ik elke keer een donderdag gevoel, maar voor de rest is de eerste dag/nacht van de derde kuur verlopen. ‘s Avonds de patatjes ingehaald, wat op mijn verjaardag niet doorging om het griepvirus te omzeilen en als cadeau een prachtig energetisch schilderij van ons gezin gekregen.
woensdag 19-03-2025 afscheid deel 2
Vandaag opnieuw een stukje afscheid van collega’s, vandaag in het Havengebouw. Op fototaart getrakteerd voor de collega’s die in het Havengebouw en op “de Boerderij” aan het werk waren en geluncht met de directe collega’s. Ik had een powerpoint gemaakt met foto’s en anekdotes uit mijn begintijd en projecten die ik gedaan heb. Verder een aantal punten die door diverse redenen niet gelukt zijn om helemaal af te ronden en mijn ToDo lijstje voor de komende maanden, zoals beschikbaar zijn voor beantwoorden van vragen. We zijn al twee jaar bezig geweest met de overdracht, maar het valt niet mee om kennis en historische achtergronden waarom bepaalde dingen gegroeid zijn in 22 jaar heb opgedaan helemaal over te dragen. Af en toe een “opa vertelt” sessie kan daarbij helpen. Met mooie afscheidswoorden, twee bossen bloemen en twee tassen met cadeaus weer met de trein naar huis (het was gelukkig nog rustig 😉)
Weer een dag met een gouden randje.
dinsdag 18-03-2025 dag 20 van cyclus 2
Vandaag om 09:15 uur een afspraak bij de oncoloog en een uur daarvoor bloedprikken. Wel een voordeel als je het juiste stempel op je formulier hebt, het zat redelijk vol in de wachtkamer en mijn nummer werd als tweede op het scherm getoond!
De bloedwaardes waren helemaal goed, dus donderdag op voor de derde ronde.
maandag 17-03-2025 dag 19 van cyclus 2
Geen bericht is goed bericht, in ieder geval wat mij betreft in cyclus 2. Nauwelijks last van bijwerkingen, conditie is goed, eetlust en smaak goed en de hoeveelheid haren in de borstel is weer minder geworden, dus deze week vol goede moet op naar cyclus 3!
Dit weekend er even lekker tussenuit geweest, we hadden een hotel in Amersfoort geboekt, uitgebreid ontbijten, op de fiets de stad in, verschillende musea en tentoonstellingen bezocht (Mondriaan, Flehite, KAdE en de Elleboogkerk) en de Onze Lieve Vrouwetoren beklommen. Verder veel geknuffeld met onze jongste kleinzoon (en ook een beetje met dochter en schoonzoon) en ook gezellig samen uit eten geweest. Een top weekend met prachtig weer!
woensdag 05-03-2025 dag 7 van cyclus 2
Vanochtend weer naar het ziekenhuis geweest voor het gesprek met de Case Manager voorafgaand aan dag 8. De bijwerkingen doorgesproken:
- Ik voel me iets vermoeider, niet extreem, maar ik merk dat ik even meer rust moet nemen nadat ik wat gedaan heb.
- Mijn eetlust is iets minder, dus nog iets kleinere porties en wat vaker eten waar ik op dat moment wel trek in heb, alles smaakt gelukkig wel goed. De kwark (om veel proteïnes binnen te krijgen) gaat me wat tegenstaan, dus weer iets meer yoghurt met kwark, ipv kwark met yoghurt.
- Haaruitval! Niet dat er kale plekken zichtbaar zijn, maar meer losse haren dan dat ik gewend ben. Met dit tempo kan ik nog jaren vooruit voordat het op gaat vallen 😉
In de uitslag van het bloedonderzoek op het scherm was een veld roze gekleurd, die waarde bleek net iets boven de standaard waardes te liggen. Geen probleem, door de chemo schieten de waardes alle kanten op volgens de case manager, dus morgen weer naar het ziekenhuis voor een shot chemo… 🥳
vrijdag 28-02-2025 dag 2 van cyclus 2
Om 10:50 uur werd ik weer losgekoppeld van het infuus en kwamen Margreet en onze oudste kleinzoon mij weer ophalen uit het ziekenhuis.
Om 13:00 uur was de eerste bijwerking weer terug: de hik! Hopen dat het deze keer ook weer dinsdag weg blijkt te zijn… Ik merk sinds een paar dagen ook wat meer losse haren op mijn kussen en kleding, maar met dit tempo duurt het nog wel even voor het op gaat vallen.
donderdag 27-02-2025 dag 1 van cyclus 2
Vanochtend bedacht ik dat ik geen mail had gehad om vooraf aan te melden en toen las ik dat ik om 07:54 verwacht werd… Op 26-02…
Dus eerst maar weer eens in de wacht aan de telefoon en daarna gerustgesteld dat ik toch vandaag om 10:00 uur verwacht werd. Toch wel lekker om te weten dat er een bedje klaar staat en ik niet de nacht op een krukje hoef door te brengen 😉
Deze keer niet de luxe van een eenpersoonskamer, maar met z’n vieren.
‘s Avonds heeft Margreet weer gezellig meegegeten in het ziekenhuis: Hachee(v) en Stamppot prei kerrie (voor mij) en Schnitzel(v), Witlof, Gekookte kriel en Jus (voor Margreet) en een yoghurtje toe (voor allebei). Leuke service voor maar €7,95.
dinsdag 25-02-2025 dag 20 van cyclus 1
Oftewel: dag min twee van cyclus 2. Vandaag een afspraak met de oncoloog, de bloedwaardes zijn goed, dus we kunnen door voor de tweede ronde🥳
In een folder over het klaarmaken van cytostatica infusen (de chemokaar) stond dat als je geïnteresseerd bent in een rondleiding bij afdeling Klinische Farmacie, je dit via de verpleegkundige van de afdeling kunt aanvragen. De verpleegkundige die we dat op dag 8 vroegen had er niet van gehoord (ze vond het ook interessant), maar via via werd er voor vandaag geregeld. Wij waren de eersten die er gebruik van maakten!
De klinische farmacie is de ziekenhuisapotheek die alle medicijnen verzorgt voor alle opgenomen patiënten.
De folder beschrijft hoe het gaat, maar met uitleg bij de ruimte maakt het nog duidelijker hoe het gebeurt en hoe secuur en met hoeveel controle momenten er wordt gewerkt. Heel interessant om te bekijken.
maandag 24-02-2025 een deel afscheid
Deze week begin ik met verlof opnemen voorafgaand aan mijn pre-pensionering, dus vandaag afscheid genomen van de collega’s van de Divisie Havenmeester door een fototaart af te leveren op het HOC in IJmuiden en het NCC in Amsterdam.
zondag 23-02-2025 knuffelen
Gister op de oudste twee kleinkinderen gepast (en papa en mama lekker met z’n tweetjes uit eten) en vandaag naar de jongste geweest, dus lekker bijgeknuffeld dit weekend 🙂
woensdag 19-02-2025 dag 14 van cyclus 1
De laatste chemo (gemcitabine) is na twee dagen uit je lichaam, de andere (cisplatine) na zeven dagen, dus na 9 dagen hoefde het toilet niet meer dubbel doorgespoeld te worden na gebruik. Van de 10e tot de 14e dag is de kans op infecties het grootst, doordat alle typen bloedlichaampjes verlaagd zijn, dus ook grotere kans op bloedneuzen of wondjes die blijven bloeden. Ook daar heb ik geen last van gehad, alleen heb ik vlekken in mijn nek, kleine pukkeltjes dus wat extra smeren met calendulan en cardiflor tegen de jeuk…
dinsdag 18-02-2025 dag 13 van cyclus 1
Naast mijn dagelijkse wandelingen en fietstochtjes, ben ik nu tweemaal in de week bij een oncologisch fysiotherapeut, alles om zo goed mogelijk de chemoperiode door te komen. We concentreren op het bovenlichaam, met lopen en fietsen houd ik mijn benen wel in beweging.
vrijdag 14-02-2025 dag 9 van cyclus 1
Vandaag bij een oncologisch diëtiste geweest, enerzijds omdat ik na de operatie in december 5 kg lichter was geworden, maar ook voor tips hoe ik op gewicht zou kunnen blijven als ik minder eetlust of smaak zou hebben. Zij rekent met 1,5 gram eiwit per kg lichaamsgewicht, maar dan zit ik nog steeds goed wat eiwit betreft. Wel een aantal tips gekregen, bijvoorbeeld om volle producten te gebruiken (in magere kwark zit verhoudingsgewijs net iets meer eiwit) en om die binnen een uur na bewegen in te nemen.
Afgelopen week een keer gedacht dat ik mijn smaak verloor bij kant en klare mie, maar daar had Margreet ook last van 🙂
donderdag 13-02-2025 dag 8 van cyclus 1
Vandaag de extra shot chemo. Om een geschikte ader te vinden, wordt mijn linker arm eerst opgewarmd met een hotpack onder een handdoek (de rechter is nog steeds blauw van de eerste prik poging). De makkelijkste is in de buurt van mijn pols. De chemo kan er op maximum snelheid in, dus het is maar voor ruim een uur, want best lastig als je je linkerhand minder kunt gebruiken als je links bent 🙂
woensdag 12-02-2025 dag 7 van cyclus 1
Vandaag een afspraak met mijn Case Manager, allereerst een kennismakingsgesprek maar ook om de bijwerkingen te controleren en of mijn bloedwaardes goed genoeg waren voor de vervolgstap. Dat was het geval, dus morgen weer aan het infuus voor dag 8.
En nog een positief bericht: de meeste mensen die de eerste kuur geen last van misselijkheid hebben, hebben dat meestal daarna ook niet… 🤞
maandag 10-02-2025 dag 5 van cyclus 1
Nog wat lichte bijwerkingen: schrale lippen en droge handen (vooralsnog op te lossen met vaseline en een crème uit het toilettasje van vorige week) en een gevoelige keel.
zondag 09-02-2025 dag 4 van cyclus 1
Een tweede bijwerking: maagzuur. We hebben nog Omeprazol 10 mg (maagzuur remmende capsules) in huis, voor de zekerheid even met het ziekenhuis gebeld. Na overleg met de arts word ik teruggebeld: Rennies of 20-40 mg Omeprazol is geen probleem. Begonnen met 20 mg, dat werkt vrijwel meteen. Verder de algemene richtlijnen maar volgen: kleinere maaltijden, meerdere keren per dag eten, vermijden van zuur, pittig en vet voedsel, en het vermijden van chocolade en alcohol.
Van koffie en thee vermijden, maak eerst nog even verminderen… 🙂
vrijdag 07-02-2025 dag 2 van cyclus 1
05:20 uur opnieuw de pieper door een lege zak.
Bij de ochtend controle was alles in orde, niet teveel gewichtstoename, dus mijn nieren werken goed. Daarna weer keuzestress voor het ontbijt, twee boterhammen respectievelijk met kipfilet en oude kaas, een kwarkje en een gekookt eitje gekozen (het begin van de eiwitten zit er weer in) en een kopje thee.
Bij het theedrinken ging het infuus alarm af voor teveel tegendruk, blijkbaar klem ik de ader net iets teveel dicht als ik mijn kopje met twee handen vasthoud, dus dan maar met een hand.
De laatste zak liep iets sneller, dus om 10:45 uur werd ik ontkoppeld. Met Margreet afgesproken dat ik naar beneden loop en ze me met de auto vanaf de Kiss&Ride plek afhaalt (geen parkeerbeheer vandaag 😉). Nog net een kopje koffie en een plakje cake kunnen scoren.
Autorijden mag ik de komende week niet (ook nog een bijwerking)
‘s Middags na mijn dutje weer even naar het zuid-end gelopen en op te terugweg nog even wat foto’s van het afbreken van de Jan Luykenschool gemaakt.
Wel een bijwerking ontdekt: elk uur een paar minuten de hik! Volgens apotheek.nl één van de mogelijke bijwerkingen van de medicijnen tegen misselijkheid.
donderdag 06-02-2025 dag 1 van cyclus 1
Vanochtend na het ontbijt eerst nog maar even over de dijk naar het “zuid-end” gelopen, iets meer dan een half uur over de drie kilometer gedaan, er lag aardig wat zwerfvuil…
Onderweg naar het ziekenhuis nog even een traphekje opgehaald.
Na de naam en geboortedatum check was de vraag gebruikt u nog andere medicijnen? Ja… Heeft u die meegebracht? Nee… Oh, dan krijgt u die van onze huis apotheek… Maar die heb ik vanochtend al ingenomen… Nee, voor morgenochtend…
Dat was dus niet duidelijk gecommuniceerd dat ik een nachtje in het ziekenhuis zou blijven, wij gingen uit van 4,5 uur…
Er stond wel iets in een folder, maar we waren er vanuit gegaan dat mondeling boven een folder ging. Dus Margreet is ‘s middags weer even naar huis gereden om wat spullen (en medicijnen) bij elkaar te zoeken.
Ik heb een eenpersoonskamer gekregen, met eigen toilet. Het inbrengen van de infuusnaald lukte niet goed in mijn arm. In mijn elleboog en op mijn hand is het makkelijker, maar voor het infuus willen ze een dikkere ader en niet in je elleboog, dus even een uitstapje met patiëntenvervoer naar “holding”, de afdeling waar patiënten gereed gemaakt worden voor een operatie. Daar spelen ze wel een beetje vals met een echo apparaat om de ligging en de diepte van de aders te bepalen.
Daarna aangesloten op het infuus, afwisselend spoelvloeistof en twee verschillende zakken chemo. Daarna moet er dus nog drie keer infuuszak van een liter vloeistof achteraan om de nieren goed door te spoelen, 6 uur per zak. Dat wordt vannacht waarschijnlijk iets vaker naar het toilet dan de afgelopen tijd Verder nergens last van gehad, alleen het plekje van de mis-prik is wat gevoelig.
Margreet heeft gezellig meegegeten: visfilet met ravigotesaus, rode bieten, gebakkenaardappeltjes en een bakje yoghurt toe.
Om 22:45 gaat de pieper af en wordt de infuuszak verwisseld. Het wordt gezellig druk, drie verpleegkundigen. Sorry, maar we hebben uw kamer nodig, we gaan u verhuizen naar een zaal. Hier liggen we met z’n vieren, gelukkig geen snurkers 😉
woensdag 05-02-2025 afspraak AvL
Gebeld door het AvL: we willen graag een afspraak maken op een donderdag, schikt het volgende week? Nou nee, want dan verwacht ik een 2e chemo afspraak te hebben, dus dan ik de rustweek daarna?
Een half uur later opnieuw gebeld, we hebben het behandelplan bekeken, we denken dat het handiger is de afspraak na de 3e cyclus te doen, dan kunnen we gebruikmaken van de CT-scan die in Hoorn wordt gemaakt en scheelt het u een rit naar Amsterdam…
dinsdag 04-02-2024 wereldkankerdag
De intake door de oncologisch verpleegkundige was een groot deel herhaling van vorige week en wat in de Dijklander folders staat, maar goed om alles even door te spreken.
Tijdens het gesprek kwam ineens: oh, het is vandaag Wereldkankerdag, uw mag straks grabbelen in de grabbelton! er tussendoor. Het was niet bedoeld als “hoera ik heb kanker” 🫣 Het waren kleine pakketjes samengesteld en geschonken door medewerkers van het ziekenhuis. Ik had een een zakje koffiebonen en een zakje theebladeren en een schaaltje met mini-mini-chocoladereep-bonbons (ik zocht een ander woord voor “Celebrations” maar dat kon ik niet vinden 😂). En daarnaast een toilettasje met samples van huidverzorgingsproducten.
We hebben ook nog even in het Dagcentrum Oncologie gekeken, dat was wel even confronterend…
vrijdag 31-01-2025 eiwit telling
Een gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht leek heel veel, maar ik neem nu ook al extra eiwitten, bijvoorbeeld door kwark i.p.v. yoghurt te eten bij het ontbijt en avondeten. Vandaag eens mijn eten gewogen en genoteerd wat ik per dag aan eiwitten binnenkrijg. Ik had vandaag 136 kilogram mogen wegen (of werkt dat niet zo?), dus het is wel te doen.
‘s Avonds belde de uroloog nog even. Hij wilde voor het weekend nog even melden dat hij van de oncoloog had gehoord dat ik positief sta tegenover het onderzoek en dat hij heeft een verwijzing had gemaakt naar zijn AvL collega.
donderdag 30-01-2025 intake oncoloog
Vandaag een intake met de oncoloog gehad. Eerst een overzicht van alle mogelijke bijwerkingen: beenmergdepressie, misselijkheid en braken, gewichtsverlies, stomatitis, diarree, nefrotoxiciteit, neurotoxiciteit, ototoxiciteit, haaruitval, vermoeidheid en vasculaire toxiciteit, maar er zijn ook patiënten die nergens last van hebben. Voorlopig ga ik van het laatste uit, dan kan het altijd nog tegenvallen.
Verder minimaal 2 liter vocht per dag (dat doe ik nu ook al) en per dag een gram eiwit per kg lichaamsgewicht.
Het behandelplan is vier cycli van drie weken neo-adjuvante chemotherapie, na drie keer volgt een PET/CT-scan. Een cyclus bestaat uit een chemo infuus op dag 1 van 4 uur en op dag 8 van 1 1/2 uur.
Ik lijk een geschikte kandidaat voor een onderzoek met immuuntherapie bij het Antoni van Leeuwen ziekenhuis, dat hoeven we ook pas na 3 cycli te beslissen, maar het voor nu in ieder geval nog niet afgewezen, dus er wordt contact gezocht met het AvL.
maandag 27-01-2025 kindje knuffelen
De meeste musea in de buurt zijn op maandag gesloten of gaan pas ‘s middags open, daarom maar gekozen voor knuffelen met onze kleinzoon (we hoeven nu maar een half uurtje om te rijden ;-))
zondag 26-01-2025 Enschede – synagoge
‘s Ochtends de synagoge van Enschede bekeken, niet gratis met de museumkaart, maar zeer de moeite waard. Met de audiotour wordt heel veel verteld over de symboliek in de architectuur van één van de mooiste synagogen van West-Europa.
‘s Middags naar Rijksmuseum Twente, heel verschillende tentoonstellingen: De tentoonstelling ‘Zien & Geloven. Zintuiglijke ervaring in de late middeleeuwen’ was gister geopend en een stukje verder op ‘GOGBOT x RMT. The Tec Divide’.
De tentoonstelling bevraagt ons menselijke vooruitgangsgeloof in technologische ontwikkelingen. Wat zijn de gevolgen van de groeiende invloed van technologie op ons leven? Door middel van diverse kunstwerken worden verschillende toekomstscenario’s geschetst die onze interactie met technologie verkennen.
En een gang met ‘Posters for The Planet’, de winnende posters van een ontwerpwedstrijd voor een klimaatcampagne die mensen aansporen tot actie voor een beter milieu. Ludieke ideeën: lik je bord schoon (voorkomt voedselverspilling én bespaart een afwasbeurt) of bevestig iets dat je liever niet aanraakt op de grote knop van de WC, zodat je eerder geneigd bent de kleine knop te gebruiken (bijvoorbeeld iets plakkerig of punaises…)
zaterdag 25-01-2025 Hengelo – Oyfo
‘s Middags is Margreet met de trein richting Enschede gekomen, het makkelijkst was oppikken in Hengelo. Weekendjes weg betekent bij ons ook meestal gebruik maken van de museumkaart, dus gekeken wat er aan musea in de buurt te vinden was en uitgekomen bij het Oyfo Techniekmuseum. Omdat dat net iets meer mijn interesse heeft, ben ik daar voordat ik Margreet oppikte naar toe gegaan. Leuk museum, leuk om o.a. je eerste computer in een museum tegen te komen, verder o.a. een replica van een eerste radar van TNO waarbij de scanner door zelf te trappen rondgedraaid moest worden, de eerst (Thales) walradar installatie van Den Helder (met een filmpje van het radarbeeld), een (openbare) telefooncentrale, een tijdmelder (“tante Cor)” en beneden heel veel motoren en (stoom)machines.
vrijdag 24-01-2025 Is er een dr. in de zaal?
Vandaag mocht onze oudste schoonzoon zijn doctoraal scriptie verdedigen op Universiteit Twente. We hadden daarom een lang weekend (van donderdag t/m maandag) Enschede gepland. Omdat de verdediging net iets te snel na de bevalling kwam, heb ik Margreet gister bij onze oudste dochter en jongste kleinzoon afgezet en ben ik daarna doorgereden naar Enschede.
Heel bijzonder om een verdediging met alle gebruiken die daar bij horen mee te maken. Maar vanaf vandaag kan hij dus “ja ik!” roepen als er gevraagd wordt of er een dr. in de zaal is…
donderdag 23-01-2025 aanpassing tijdlijn
Half december begon ik met schrijven toen ik zelf het overzicht kwijt begon te raken van wat wanneer gebeurd was. Mijn idee was om de nieuwste berichten bovenaan te zetten, maar een omgekeerde tijdlijn helpt niet om overzicht te krijgen, dus daarom ben ik toen in chronologische volgorde begonnen. Ik kreeg nu de vraag of het mogelijk was om de nieuwste berichten bovenaan te plaatsen. Zelf was het me ook al opgevallen dat ik naar beneden moest scrollen om aan te vullen, dus dan helpt een “verzoek tot wijziging” om wat tijd in knip & plak werk te stoppen…
Dus vanaf nu: de nieuwste berichten bovenaan! (na de inleiding :-))
woensdag 22-01-2025 radiotherapeut
Vanochtend de afspraak bij Radiotherapie Amsterdam UMC, locatie Hoorn.
Eerst een intake bij de balie, waarbij de vraag werd gesteld of ik één van een tweeling was. Die vraag was nog niet voorbij gekomen, maar om de kans te verkleinen dat ik verward word met iemand met dezelfde achternaam en geboortedatum.
Een goed gesprek gehad met de radiotherapeut-oncoloog, waarbij ze ruim de tijd nam om (voor zover mogelijk) onze vragen te beantwoorden.
dinsdag 21-01-2025 uitslag 2e MDO
Vanavond gebeld door de uroloog, met excuses voor het late tijdstip, maar omdat ik morgen de afspraak bij de radiotherapeut heb, wilde hij de uitslag van het MDO vandaag delen, omdat hij morgen een groot deel van de dag voor operaties ingepland staat.
De uratheelcelcarcinoom die in de prostaat is aangetroffen, is een verspreiding van de tumor in de blaas, wat dan geen uitzaaiing wordt genoemd. Het behandelplan wordt daarom eerst vier maanden chemotherapie om de tumoren te verkleinen en om de kans op eventuele micro-tumoren (die te klein zijn om op een scan zichtbaar te maken) te verkleinen. Halverwege en daarna worden CT-scans gemaakt om de voortgang te zien. Na een maand herstel volgt dan de vervolgactie operatie voor stoma of chemoradiatie.
Hiervoor wordt een afspraak met een oncoloog gemaakt, die ook meer detail vragen zal kunnen beantwoorden.
Advies is om de afspraak voor morgen gewoon door te laten gaan.
donderdag 16-01-2025 uitslag biopsie
We begonnen met de brief vanuit het VUmc. Alles is elektronisch tegenwoordig, ik heb toestemming gegeven voor uitwisselen van informatie en vanuit het VUmc wordt het via “Snail Mail” (dus via een brief) verstuurd, dus was handig dat ik een kopie meegenomen had, zodat de uroloog zelf de brief kon lezen.
In het MDO in Hoorn was de voorkeur dus voor radicale cystectomie, maar de uroloog gaf aan dat hij wellicht wat ouderwets was en dat de behandeling met chemo en bestraling relatief nieuw is, maar dat beiden in principe tot de mogelijkheden behoren en daar in het VUmc weer meer ervaring mee zal zijn.
Uitslag van de biopsie is dat er geen kanker in de prostaat is, maar er is wel uratheelcelcarcinoom aangetroffen. Dit zal hij meenemen in het volgende MDO en ook doorsturen naar het VUmc en naar de radiotherapeut, zodat dat in het behandelplan meegenomen kan worden.
‘s Middags werd ik gebeld voor een afspraak voor volgende week met de radiotherapeut.
MDO staat trouwens voor MultiDisciplinair Overleg, ook in ziekenhuizen hebben ze blijkbaar DLA’s (DrieLetterige Afkortingen ;-))
dinsdag 14-01-2025 Intakegesprek VUmc
Vandaag de afspraak bij de uroloog in het VUmc, het was een iets ander gesprek dan we verwacht hadden.
Waar wij al uitgingen van een urostoma, stelde de uroloog als alternatief voor om te kijken of het mogelijk is om chemoradiatie toe te passen, dat betekent vier weken dagelijks bestralen met daarbij een lichte chemokeur (dagelijks een pil), waar de meeste mensen niet heel ziek van worden. Dit omdat er geen uitzaaiingen zijn en ik lage PSA waarden heb. Een stoma kan altijd nog als er iets uit de biopsie van de prostaat van vorige week volgt en afhankelijk het oordeel van de radiotherapeut. In Hoorn is een dependance van het radiologisch centrum van het Amsterdam UMC, dus dat scheelt een heel stuk in reistijd t.o.v. een behandeling in Amsterdam.
Overmorgen dus de uitslag van de biopsie en weer in de wachtstand voor een oproep van de afdeling radiologie in Hoorn…
maandag 13-01-2025 telefoontje huisarts
Vanmiddag werd ik door mijn huisarts gebeld. Hij krijgt updates van het ziekenhuis, maar gewoon even vragen hoe het gaat, even persoonlijke aandacht.
Het is trouwens sowieso heel bijzonder al die mensen die met ons meeleven, even een kaartje, mailtje of appje sturen, even laten weten dat ze aan ons denken, voor ons bidden of een kaarsje voor ons branden.
donderdag 09-01-2025 2e kleinzoon
Vandaag is onze 2e kleinzoon (en 3e kleinkind) geboren! 🥳
dinsdag 07-01-2025 biopsie
Vandaag heb ik een echografie en biopsie van de prostaat gehad.
Op de scans was iets niet echt duidelijk en mijn uroloog verwachtte dat het VUmc dat eerst onderzocht wil hebben voor de operatie, dus om doorlooptijd te besparen, heeft hij dat nu alvast gedaan. Het scheelt ook een extra ritje naar Amsterdam…
‘s Ochtends toevallig een ervaringsdeskundige aan de lijn die aangaf dat het bij hem geen pijn had gedaan, alleen een beetje ongemakkelijk gevoel. Hij had gelijk 🙂
maandag 06-01-2025 piz cursus
Afgesproken dat ik, in plaats van op therapeutische basis, weer halve dagen ga werken. Daarbij werd uitdrukkelijk aangegeven dat ik het rustig aan moest doen en direct aan moest geven als het niet ging.
Het meeste zal ik vanuit huis werken: het opschonen van mijn “digitale archief” en veilig stellen van wat ik denk dat mijn collega’s in de toekomst nog kunnen gebruiken. En af en toe op locatie, dus vandaag een aantal uur naar IJmuiden geweest om ook mijn papieren archief op te schonen: inscannen wat nog eens van pas kan komen en de rest in de (vertrouwelijk) papiercontainer.
Ik kwam mijn eerste kladblok met aantekeningen nog tegen, een Philips kladblok! Met de afkortingen die ik de eerste dagen tegen kwam, zoals HMS = Haven Management Systeem en IVS = Informatiesysteem Verkeersposten en Sluizen.
In februari zouden we een Pensioen In Zicht cursus gaan volgen (afgekort PIZ, hoe toepasselijk ;-)) De situatie uitgelegd dat het onzeker was of ik daar aan deel kon nemen, alle begrip, dus uitgesteld naar juli. Dat wordt dus pizzen met stoma.
donderdag 02-01-2025 camper
Vandaag een camper gekocht! Onze ideale maat camper is de laatste jaren niet als automaat geleverd en dat was eigenlijk het enige minpuntje zeiden we bij het inleveren van de huurcamper dit jaar. Dus besloten om nu maar meteen een nieuwe te kopen, we gaan ervoor! Ze hebben er voor dit jaar nog twee besteld, de eerste wordt begin april geleverd, dat is misschien net iets te vroeg na operatie en herstel.
De tweede komt begin juli, dus dat gaat ‘m worden! We hebben de situatie uitgelegd en we kunnen kosteloos annuleren tot 15 mei mocht het herstel onverhoopt erg veel langzamer gaan dan waar we nu van uit gaan.
dinsdag 31-12-2024 oudejaarsdag
Waarom op 31/12 met z’n tweeën in de kamer blijven zitten wachten tot de klok naar 00:00 springt terwijl je steeds slaperig wordt? Dus lekker rond 22:00 mijn bed in gedoken en toen Margreet haar legpuzzel af had is die ook lekker gaan liggen. Middernacht wakker geworden van wat knallen, elkaar gelukkig nieuwjaar gewenst en weer verder gaan slapen 😴
maandag 30-12-2024 oproep VUmc
De volgende fase kondigde zich vandaag aan: een eerste afspraak bij het VUmc is gepland. Wel een dilemma… Is het in Amsterdam ook poli 24? Moet ik de naam pagina aanpassen? 😬
vrijdag 27-12-2024 uitgerust wakker worden
Ik word een keer of zes per nacht wakker met aandrang, ga even naar de wc en slaap over het algemeen vrijwel meteen weer in.
In het begin had ik ‘s ochtends het idee er wel 20 keer uit geweest te zijn, dus in het kader van “meten is weten” schrijf ik daarom de tijden op. Dat het toen “maar” een keer of zeven was, gaf me al een uitgeruster gevoel ‘s ochtends.
‘s Avonds eerder stoppen met drinken lijkt weinig verschil te maken. Tegen de ochtend worden de periodes wel iets langer, maar om nou nog eerder dan 20:00 uur te stoppen met drinken lijkt me ook niet echt handig.
Soms heb ik het idee: nu voel ik me zo uitgerust, er moet nu wel heel veel tijd tussen gezeten hebben, maar is het maar drie kwartier later. Ik voel me ‘s ochtends dan ook helemaal uitgerust. Ik heb mijn smartwatch een keer ‘s nachts om gehouden, die vond dat ik slecht geslapen had. Ik ga maar van mijn eigen gevoel uit.
2e Kerstdag 2024
Nog geen tweede kleinzoon, dus in de middag met bijna alle kinderen en kleinkinderen naar onze oudste dochter geweest. Kleindochter van twee bleef met haar vader thuis, net iets rustiger voor haar mama en 39 weken zwangere tante 😉
Het was erg gezellig en lekker.
1e Kerstdag 2024 fietsen
Vandaag drie weken na de operatie, ik mag weer op de fiets, dus even bij mijn moeder geweest. Blijkbaar toch een deel verleerd… Ik dacht toen ik aankwam: wat zit er in mijn fietstas? Dat bleek mijn fietshelm te zijn, helemaal vergeten 😮
Eerste Kerstdag was vaak de laatste dag van diverse Kerstoptredens van koren van Margreet, dit jaar wat dat aan gaat een rustige Kerst. ‘s Avonds gezellig met z’n tweeën in bouillon gefonduud (dat schijnt tegenwoordig HotPot te heten).
Ik had bij het boodschappen doen eerst een gourmet schotel gekocht en zag daarna de fonduepan staan. Die was een paar weken geleden in de aanbieding, maar toen kwam ik er even niet zo vaak. En nu stond er nog eentje, dus die hadden ze blijkbaar voor ons bewaard 🥰
Alleen bedacht ik pas toen we aan tafel zaten dat shoarma aan een stokje rijgen om te fonduen niet echt handig is, dus voor morgen lekker veel vlees in onze champignon/paprikasoepje.
zondag 22-12-2024 stoma vereniging
Wat aan het googlen kom ik het onlineprogramma Sterk met Stoma tegen bij de stoma vereniging (https://www.stomavereniging.nl/). Ook meteen maar opgegeven als lid.
zaterdag 21-12-2024 trouwjurk
Vandaag heeft onze jongste dochter haar trouwjurk uitgezocht. Margreet, middelste zus en schoonmoeder waren mee, oudste zus en de hartsvriendin die nu in Australië zit (en daarvoor midden in de nacht de wekker heeft gezet) keken (en kletsten) via Whatsapp mee.
vrijdag 20-12-2024 urinaal
Eerst even bij mijn moeder langs om het goede nieuws van geen uitzaaiingen te vertellen. Daarna langs de thuiszorgwinkel om een urinaal te kopen. Die ligt nu achter in de auto, in sommige gevallen alleen een fijn idee dat de mogelijkheid er is en ook in de praktijk al eens getest. Op een parkeerplaats achter de auto in een urinaal plassen voelt toch minder asociaal dan daar een boom op te zoeken…
Ook een afvalgrijper gekocht. Meestal heb ik een afvalzakje in mijn jas en neem meteen het zwerfafval langs mijn looproutes mee, ruimt lekker op (en ik heb het idee dat het dan ook minder snel weggegooid wordt) en het bukken is ook een extra oefening i.p.v. gewoon te lopen. Maar met de katheter was het wat lastig om te bukken en ik begon me eraan te ergeren dat het steeds meer werd. Katheter is er nu weer uit, dus ik kan weer bukken, maar ik ben voorbereid voor na de operatie!
donderdag 19-12-2024 uitslag
Vandaag de afspraak voor de uitslag en daarvoor weer een plastest om te kijken of de katheter verwijderd kan worden. Er kan deze keer met veel moeite ongeveer 150ml ingebracht worden, de druk bij uitplassen is prima. De katheter kan dus verwijderd worden, maar aangezien ik ondertussen de ervaring heb dat het opnieuw inbrengen geen favoriete bezigheid is, gevraagd om even het gesprek met de uroloog af te wachten…
Doordat de uroloog een operatie van een collega had moeten overnemen, loopt het allemaal een beetje uit, maar hij begint meteen met het goede nieuws:
Er zijn geen uitzaaiingen gevonden!
De poliepen waren deze keer goed te verwijderen, maar blaaskanker komt vrijwel altijd terug en telkens agressiever, dus het advies is om de blaas en prostaat te laten verwijderen en te vervangen door een uri-stoma. Die operatie wordt niet meer in Hoorn gedaan, te weinig operaties, dus word ik doorverwezen naar het VUmc.
Dat wordt nog een pittige operatie van 4-6 uur en het levert een blijvende handicap op, maar je kunt er oud mee worden.
Nog even overlegd met de uroloog over de katheter, hij raadt toch aan om hem te verwijderen en moet weer op gang komen en het is ook een kwestie van je bekkenbodemspieren ontspannen. Dat is nog niet zo eenvoudig, legt hij met een glimlach uit, want je kunt eerder lopen dan dat je zindelijk bent en we weten allemaal hoe ingewikkeld lopen is… Bovendien geeft de katheter waarschijnlijk juist druk op de wond van de poliep, wat weer aandrang geeft. Dus ik ga weer katheter-loos door het leven.
Nog even wat gegeten in het restaurant, plassen lukt en dan appen we dat we naar onze jongste dochter rijden, daar is de middelste ook al en dat we de missende personen dan inbellen. En geven er een spoiler alert bij: geen uitzaaiingen!
Reactie van de oudste schoonzoon: “Geen spoilers aub!” en zo snel mogelijk er na “Nee grapje super nieuws” (en achteraf hoor je dat hij eerst heeft gevraagd of hij dat wel kon posten ;-))
Het is heftig nieuws, maar we gaan met een opgelucht gevoel naar de Kerstdagen.
woensdag 18-12-2024 voorbereiden op uitslag
Vandaag met de kinderen afgesproken dat we niets delen over de uitslag als niet iedereen een steuntje van een partner achter de hand heeft. Je moet er niet aan denken, 38 weken zwanger en dan alleen met het kindje in je buik een negatieve uitslag te moeten horen. Ook bij een positieve uitslag spreken we af het niet direct te delen, want als het dan uitloopt, zou je kunnen gaan denken…
vrijdag 13-12-2024 PET/CT-scan
Vanochtend de laptop van Margreet weer in elkaar gezet met het nieuwe scherm.
Om 13:00 uur een afspraak voor de PET/CT-scan. Zelf gereden, 12:45 uur met twee knuffelmomenten afscheid genomen (er stond geen parkeerbeheer, dus dat kon vandaag stiekem) en Margreet uitgezwaaid.
Naar de 1e verdieping gelopen, nog een laatste keer naar de wc, een luierbroek aan, daarna infuus aangesloten, 45 minuten liggen, daarna mocht ik weer naar de wc… En daar stoppen mijn herinneringen…
Om 17:47 appte Margreet in de gezinsapp:
“Ik eet nu wat met Charles in het ziekenhuis. Hij moest zo nodig plassen na de PET-scan op poli 50 maar het plassen lukte niet. Helemaal bezweet en akelig. Toen uroloog erbij om katheter te plaatsen. Dat lukte niet goed, dus naar poli 24 urologie met camera katheter kunnen plaatsen.
PET-scan was volledig klaar.
Charles is alles kwijt wat er vandaag is gebeurd. Ik heb de uroloog gesproken en dat gebeurt heel vaak. Charles nu in de rolstoel en zo rij ik hem naar de auto in de parkeergarage en dan naar huis.”
Ik weet dat ik lekker gegeten heb, maar bijvoorbeeld niet hoe ik in de auto gekomen ben en ik heb zelf een paar filmpjes gemaakt met instructies van de verpleegkundige, ik hoor mezelf praten, maar kan me er niets van herinneren.
Ik heb nu een Flip-Flo ventiel op m’n katheter, dus overdag regelmatig zelf het kraantje open zetten en voor de nacht een nachtzak aan het bed voor de rust.
donderdag 12-12-2024
Ik moet in de twee uur voor de opname voor de PET/CT-scan één liter water drinken en na het toedienen van de contrastvloeistof moet ik daarna 45 minuten zo stil mogelijk liggen, zodat de contractvloeistof zo min mogelijk in de spieren gaat zitten. Aangezien ik nu maar max 150 ml plas, vraag ik me af of ik 45 minuten stil kan blijven liggen als er een liter water in me klotst. Alhoewel klotsen zal meevallen zolang als ik stillig, maar 45 minuten niet plassen, dan kan ik nog wel eens gaan trillen…
Dus voor het ontbijt alvast maar even gebeld met …
En meteen een verrassing: de telefoon wordt direct opgenomen, terwijl ik dacht wel een half uurtje in de wacht te moeten staan en ondertussen rustig mijn ontbijt op te kunnen eten. Het kan dus ook anders 😉
De verpleegkundige stelt me gerust, geen enkel probleem, als u het morgen van tevoren aangeeft, zorgen we voor incontinentiemateriaal en een extra matje, maakt u zich maar geen zorgen.
woensdag 11-12-2024 katheter verwijderen
Vandaag een afspraak om te kijken of de katheter verwijderd kan worden en daarna een gesprekje met de arts-assistent.
Om te testen werd er eerst water via de katheter in de blaas gebracht, dat gaf al vrij snel een pijnlijk gevoel, er ging maar 100 ml in, dat was minder dan gewenst. Ik kon wel voldoende druk zetten met uitplassen. Daarna op de wc uitplassen, maar daarbij bleef er nog 50ml in de blaas. Zou minder moeten zijn, maar goed genoeg, dus de katheter werd verwijderd.
Daarna wachten op de afspraak met de arts-assistent, dat werd een Uroloog omdat de arts-assistent ziek was. Zij had gezien dat de uitslag van de kweek al binnen was, dus dat wilde ze direct bespreken en dat was niet goed.
Er zijn 3 gradaties en ik heb graad 3, de zwaarste en niet oppervlakkig maar in het spierweefsel.
Er moet nu een PET/CT-scan gedaan worden waarbij gezocht wordt naar uitzaaiingen in het hele lichaam, maar met name de longen omdat blaaskanker daar een voorkeur voor lijkt te hebben. Afspraak staat voor 23/12, waarbij de uroloog extra spoed heeft aangegeven, dus als er een plekje vrijkomt, kan dat eerder worden. De week er na (30/12) alvast ingepland voor de uitslag en de afspraak voor 20/12 laat ze voorlopig staan voor het geval de scan eerder is…
Wat er daarna gebeurt hangt dus van die uitslag, maar om meteen al het slechte nieuws maar in één keer gehad te hebben, gaf de uroloog aan dat dat bestraling of een stoma zou kunnen zijn…
Met de ervaring van de vorige keer hadden we al gezegd eerst nog maar een tijdje in het ziekenhuis te blijven voor het geval plassen niet zou lukken. Eerst in het restaurant, maar toen daar iemand op de piano begon te spelen, konden wij ons niet meer concentreren (niet dat hij slecht speelde). Eerst het idee om dan maar bij poli 24 te gaan zitten, maar toen bedacht Margreet de stilteruimte. Daar rustig wat mensen op de hoogte gebracht en ook een tijdje rustig gelegen. Op een gegeven moment kwam er een beveiliger langs. Hij had ons al eerder gezien, maar was heel stil weer weggegaan, erg meelevend. Ze gaan er regelmatig langs omdat jeugd het als hangplek ontdekt schijnt te hebben.
donderdag 05-12-2024 ontslag
Op zich wel goed geslapen, maar mijn kamergenoot was wat onrustig, te warm, te koud, dus veel aanloop van de nachtverpleging. Ik had mijn oordopjes voor de zekerheid meegenomen en daarmee kon ik het redelijk buitensluiten. Maar tegen de ochtend werd ik wakker doordat ik geroepen leek te worden. Nog even verder gedommeld, maar ik werd echt geroepen door mijn kamergenoot: hij probeerde weer te bellen, maar toen was het kastje op de grond gevallen…
‘s Ochtend heerlijk ontbeten en als verrassing voor iedereen een chocoladeletter. “Wat slim om op 5 december te gaan, goed gepland pap” was de opmerking van onze middelste dochter. Maar dit was niet gepland, Sinterklaas wilde blijkbaar dat ik vervroegd geopereerd zou worden… Hahaha ja, bedankt Sinterklaas…
Mijn kamergenoot werd vandaag ook ontslagen en zal door zijn dochter opgehaald worden om voor verdere revalidatie naar een verzorgingshuis te gaan. Het is regenachtig en parkeerbeheer staat weer te controleren. Het is dus een drama om te parkeren, de parkeergarage is vol en ook op het P&R terrein zie je auto tevergeefs rondjes rijden. De dochter heeft een uur rondgereden , maar die komt niet uit de buurt, dus weet ook de plekjes in de buurt niet. Het idee was eerst parkeren, dan vader in rolstoel naar beneden halen en bij de deur planten, dan de auto ophalen en dan heel snel want anders is parkeerbeheer alweer aan het schrijven.
Mijn kamergenoot maakt zich ondertussen zorgen of hij wel van de rolstoel in de auto kan komen, want vandaag had hij zelfs moeite om van de stoel op te staan. De oplossing was dat de verpleging een vrijwilliger heeft geregeld die hem op komt halen en ook help bij het instappen.
Het is goed dat er opgetreden wordt tegen misbruik van de invalide plekken, maar dit schiet wel een beetje door. Ik heb het op het enquêteformulier aangegeven en later toch ook bij de cliëntenraad aangekaart met wat mogelijke oplossingsrichtingen.
woensdag 04-12-2024 operatie
Als je voor de middag aanwezig moet zijn, mag je vanaf middernacht niet eten en twee uur van tevoren niet meer drinken. Op een gegeven moment ga je dan bij alles wat je aan eten ziet denken: hé daar heb ik nou net trek in…
We waren iets te vroeg, dus om 11:45 uur eerst wachten op een intake voor de operatie, zo’n beetje hetzelfde lijstje dat ik ook al online had ingevuld. Daarna weer wachten, ETO (Expected Time of Operation, geen idee of dat een gebruikte afkorting is, ik vind het wel passen bij onze ETA’s en ETD’s 😉 14:30 uur, ongeveer 3 kwartier operatie en dan 2 uur verkoeverruimte, dus dat wordt ongeveer 17:15 uur…
Ik was iets eerder wakker om 16:30 uur, een ijsje gekregen om de keel te koelen (ik lustte wel weer eens wat na 22 uur 😉 Daarna nog een 2e ijsje en een glaasje water.
Om 17:00 uur werd ik opgehaald en naar de kamer gereden. Niet lang daarna werd het diner geserveerd: eiercurry en kwark met aardbei toe.
Ik had alleen mijn telefoon nog niet, dus om Margreet niet nog ongeruster te maken, toch maar even op het rode knopje gedrukt (ze hebben het best druk) en dus om 17:45 gebeld dat ik er nog was.
Net toen Margreet binnen kwam, kwam de uroloog zijn ronde maken. Het waren twee poliepen en ze waren goed te verwijderen, dus niet ingegroeid (ik zit nog bij de 90%).
De operatie viel mij erg mee, geen last van de narcose, licht geïrriteerde keel, maar ik moest niet denken aan een ruggenprik, deels verlamd zijn en dan meeluisteren naar wat ze allemaal aan het uitspoken waren…
Een uurtje nadat het licht uitgedaan was werd ik wakker met een wat pijn aan de rechterkant ter hoogte van mijn navel, wat steeds erger werd. Dus gebeld en uitgelegd. Ehm, daar zit niks… Ik ga even een collega vragen…
Daar zit niks?!? Misschien als je werkterrein urologie is, maar het lijkt me sterk dat er een leeg plekje in mijn buik zit. Ondertussen mijn oude EHBO lessen de revue laten passeren, blinde darm zit volgens mij lager en dan zou ik loslaatpijn moeten hebben.
Een tijdje op de rand van mijn bed gaan zitten en even rustig staan, toen begon het te zakken, zowel de pijn als de plek. Mijn conclusie: ik heb te lekker gegeten vanavond. Zal dit ook zijn wat baby’s voelen als ze last van het buik hebben?
dinsdag 03-12-2024 oproep
Soms gaan dingen ook zomaar sneller.
‘s Middags werd ik door het ziekenhuis gebeld, dat er is morgen een plekje in de planning is vrijgekomen, dus woensdagmiddag operatie, om 11:45 uur melden bij de balie.
zondag 01-12-2024 Rechtbank van de Liefde
Vanmiddag bij de laatste voorstelling van de Rechtbank van de Liefde geweest in de Muiter in Medemblik geweest. Margreet moest er al om 12:00 uur zijn, gelukkig hebben onze dochters ook lieve partners, de jongste heeft me om 14:45 uur Medemblik afgezet en ik mocht meteen doorlopen naar mijn gereserveerde plaats op de eerste rij! Daarmee was meteen even de volledige concentratie van de cast weg (sorry Wendy 😘).
De voorstelling ging heel goed. Over de vrijdagavond is een lovende recensie gemaakt met wat kleine opmerkingen, op de zondag had Regina nog verder moeten zoeken…
Daarna hebben we met de hele groep gegeten. Was wel vermoeid toen we thuiskwamen, maar het was wel een heel geslaagde dag.
zaterdag 30-11-2024 oude mannenclub
Vandaag met mijn zwager gebeld die herstellend is van een prostaat operatie en een katheter lotgenoot is. We hadden het over de oude mannenclub met hun kwaaltjes.
Ik vroeg of er al inspiratie voor een schilderij was, er begint al wat te komen. Dus lachend het gesprek afgesloten met de wens dat we weer snel oude zeikerds mogen worden.
donderdag 28-11-2024 slaapperikelen
Op zich slaap ik wel goed, maar het is nog wat onwennig met de slangetjes en zakjes. Na de hernia van een aantal jaar geleden, ben ik van buikslaper zijslaper geworden. Maar dat ligt nu niet lekker, op de ene zij lukt niet omdat de beenzak dan boven ligt, wat druk op de blaas geeft en op de andere zij lig ik deels op de beenzak. Dus plat op de rug, maar dan word ik na een tijdje wakker met een stijve nek omdat mijn hoofd één kant op valt, daarom een extra kussen erbij om mijn hoofd tegenaan te leggen. En dat kan je af en toe aan de andere kant leggen om van houding te wisselen 😉
Wat nog overblijft is dat dan mijn mond blijkbaar openvalt en ik dan wakker word met een schuurblok in mijn mond. Glaasje water op het nachtkastje om dat dan weer gangbaar te maken. Je wordt steeds inventiever…
woensdag 27-11-2024
Gisteravond de laatste repetitie van Rechtbank van de liefde gemist. ‘s Avonds nog wel even met Wendy geappt over wat er gebeurd was. Na een nachtje ongemakkelijk slapen tot de conclusie gekomen dat ik beter nu aan kan geven dat het niet handig is om donderdag een generale en daarna drie voorstellingen te gaan doen. Even wat voorstellen doorgesproken en Wendy meldt even later dat ze contact heeft gehad met Pieter van P-S-L Sound & Light, hij gaat het erbij doen!
Ik had donderdag vrij genomen om met Wendy en Pieter & Bjernd de hele dag bezig te zijn om licht en geluid in te regelen, maar helaas…
dinsdag 26-11-2024 cystoscopie
Eerst de cystoscopie en daarna een gesprek met de uroloog.
Uit de scan van vorige week en de cystoscopie van vanochtend blijkt dat ik poliepen in de blaas heb. Negen van de tien keer is dat oppervlakkig en “eenvoudig” te verwijderen, onder narcose en een nachtje in het ziekenhuis.
Daarvoor de gezondheidsvragenlijkst van de Poli Preoperatief ingevuld.
De volgende stappen:
“De beoordeling van uw gezondheidstoestand en de zwaarte van de operatie bepalen of u wordt teruggebeld of uitgenodigd gaat worden voor een bezoek aan de preoperatieve polikliniek.”
“Zodra de screening gedaan is, kan de datum voor de behandeling gepland gaan worden.”
Dus weer even in de wachtstand… dacht ik…
Maar na dinsdag een paar keer te hebben geplast (naast goed drinken, want dat helpt om de blaas en urinewegen schoon te spoelen), lukte dat na 10:00 uur niet meer en na een aantal keren proberen tegen de middag het ziekenhuis gebeld. Toen het bericht op “er zijn nog 2 wachtenden voor u” bleef hangen, met Margreet in de auto gestapt en dat was dus sneller, toen ik bij de balie van de poli was, was ik de eerstvolgende wachtende…
Met een katheter is de blaas geleegd en ik mocht weer naar huis, verwachting van de uroloog was dat dit eenmalig was.
Maar eind van de middag opnieuw problemen. Omdat ik nog niet zo heel bekend ben in het circuit, eerst de huisartsenpost gebeld en alvast weer in de auto gestapt. Bij het spoorwegviaduct contact en na kort overleg word ik doorverbonden met de spoedeisende eerste hulp, dat omdat ik al onder behandeling van het ziekenhuis ben. De SEH geeft aan dat ik die kant op mag komen. Ok, tot zo, want het stoplicht is net op groen gesprongen…
Er wordt opnieuw een katheter ingebracht en om te voorkomen dat ik ‘s nachts voor de 4e keer op een dag naar het ziekenhuis zou moeten, hebben ze die laten zitten en er zal een afspraak volgen om die na ongeveer een week te verwijderen.
Volgende week woensdag een nieuwe afspraak om de kijken of de katheter verwijderd wordt, waarschijnlijk de week er na uitslag van de kweek.
dinsdag 19-11-2024 CT-scan
Een week er na de 2e afspraak: de Computer Tomografie-scan. Hiermee wordt in 3D röntgenfoto’s gemaakt. Hierbij wordt via een infuus een contrastmiddel toegediend waardoor organen en bloedvaten nog beter te zien zijn. Nog even een kwartiertje wachten voor het geval ik raar ga doen door het contrastmiddel en de rest van de dag: extra veel drinken om het contrastmiddel weer kwijt te raken.
donderdag 07-11-2024 uroflowmetrie & intake
Ik krijg al vrij snel twee afspraken: eentje voor intakegesprek bij de poli Urologie met voorafgaand uroflowmetrie test. Daarmee wordt de kracht van de straal gemeten, de hoeveelheid urine en de snelheid waarmee je plast.
Voor de test moet je een volle blaas hebben, dus ongeveer anderhalf uur van tevoren niet meer plassen, maar wel goed drinken. Volgens de folder word je zo snel mogelijk na aanmelden geholpen, maar als je dat allemaal netje gedaan hebt en dan nog 20 minuten moet wachten, is in ieder geval de blaas goed vol…
Bij de intake wordt een hele vragenlijst doorlopen. Voor de CT-scan van volgende week moet nog bloed afgenomen worden om te controleren of de nieren in staat zijn om de contrastvloeistof af te breken, dus daarna nog even in de wacht bij poli 7 waar iemand voor het eerst prikt vandaag. Ik weet ondertussen dat ik vrij makkelijk prikbaar ben, dus een makkelijk en gewillig oefenobject 🙂
dinsdag 22-10-2024
‘s Ochtends bedacht dat het wellicht handig is om wat ochtendurine op te vangen, maar wie heeft er standaard zo’n potje in huis? Dus snel een plastic sap fles met kokend water schoongemaakt, dat scheelde lekker in de afmetingen, want die kromp tot ongeveer de helft van de lengte, gelukkig blijft de dop wel goed sluiten.
Met een teststrookje kwam er geen ontsteking uit, maar dat is geen garantie volgens de dokter, dus het wordt op kweek gezet en voor de zekerheid toch alvast een antibioticakuur gekregen, want de kweek duurt minimaal drie dagen. Het zou ook een niersteen kunnen zijn, om dat te controleren raadt hij aan door een theezeefje te plassen…
maandag 21-10-2024 bloed in urine
Achteraf gezien is vandaag de doorverwijzing naar het Dijklander ziekenhuis verstuurd: Reden + context verwijzing: LUTS, onvoldoende verbetering met tamsulosine; Procedurevoorstel: Overname behandeling, Op verzoek patiënt,
Verdere diagnostiek
Bloed in mijn urine, snel een afspraak gemaakt voor de morgenochtend.
woensdag 17-10-2024 doorverwijzing gevraagd
Omdat het ondanks de Tamsulosine toch langzamerhand steeds lastiger wordt, via de online patiënten omgeving gevraagd voor de doorverwijzing naar de uroloog.
donderdag 04-07-2024 moeite met plassen
Een afspraak bij de huisarts. De prostaat is iets vergroot, maar niet vreemd gevormd, niets verontrustend. Voorstel om te proberen met Tamsulosine. Als dat niet werkt, is het alternatief een doorverwijzing naar de uroloog, maar dan ga je meteen door de hele molen…
De Tamsulosine maakt het iets makkelijker, maar aan het eind van de 30 dagen had ik niet het idee dat het veel hielp…
Tot een paar dagen daarna, toen kwamen problemen in alle hevigheid terug, dus snel opnieuw Tamsulosine besteld, dat gaf weer verlichting.
Leave a Reply